Voorlichting Dementie en Parkinson

Beste buurtbewoners,

Vanuit de stichting Om-Shanti worden er onder andere in het OntmoetingsHuis de Kern regelmatig (interne) scholingsprojecten georganiseerd, de meeste hebben met onze achtergrond en expertise van doen en bevatten meestal ook elementen van levensbeschouwelijke aard, omdat hierdoor vaak een extra dimensie wordt toegevoegd waardoor een bepaalde situatie of “probleem” in een ruimere context wordt bestudeerd en waardoor er nieuwe invalshoeken ontstaan.

Een onderwerp dat de laatste jaren steeds vaker onze aandacht vraagt, ook in praktische zin, is het onderwerp Dementie en alle vormen van hersenaandoeningen die hieronder vallen, samen met de ziekte van Parkinson. Naar aanleiding van vragen door bezoekers van de Kern wat deze ziektes precies inhouden en hoe je om zou moeten/kunnen gaan met mensen die deze aandoening hebben, publiceren we hierbij een klein gedeelte van een interne Kerngroepbrief die als een inleidende verkenning moet worden gezien rondom deze ziektebeelden.

Naast de schriftelijke informatie is er ook nog veel audio en video materiaal beschikbaar (4 audio bestanden en 519 video bestanden) voor mensen die zich hier verder in willen verdiepen. Aangezien de meeste wetenschappelijke ontwikkelingen in het buitenland plaatsvinden, is een groot gedeelte van dit materiaal in het Engels.

Mocht u meer informatie willen over hoe om te gaan met deze aandoeningen, dan kunt u altijd contact opnemen met de mensen van de Kern, die allemaal deel zijn van een zorggroep die zich ook bekommeren om mensen met Dementie en/of Parkinson.

Het delen van ervaringen is en blijft een van de belangrijkste middelen om elkaar te ondersteunen bij situaties waar het begrip mantelzorger zoveel meer inhoudt dan mensen die niet voor deze taak worden geplaatst zich kunnen voorstellen. Gelukkig zijn er overal in Nederland groepen en instellingen die mensen helpen met deze meestal zeer zware taak, maar soms is het ook fijn dat u weet dat er in uw directe omgeving mensen zijn die uw situatie kunnen inschatten en waarmee u gewoon een wandeling kunt maken om even uw hart te luchten of zolang “covid-19" ons leven nog bepaalt, u even kunt bellen.

Update: Maart 2021

Nieuwsbrief Dementie en Parkinson

Dit is een korte nieuwsbrief met informatie over een aantal onderwerpen die ons allen nu en in de toekomst zullen gaan bezighouden en belasten. En zoals met elk serieus onderwerp dat we nader onderzoeken, moet je goed geïnformeerd zijn zodat we een gemeenschappelijke basis van kennis hebben alvorens we effectief met elkaar kunnen communiceren over alle relevante aspecten.

Met name de spirituele dimensie van het onderwerp dementie is van wezenlijk belang en een uitdaging, zeker ten aanzien van welke houding je uiteindelijk moet of kunt aannemen als het jezelf of je naasten/dierbaren treft. Het antwoord op de vraag: “wat betekent het werkelijk als je lichaam (hersenen) niet meer in staat zijn om je ego toegang te geven tot het begrip “bewustzijn” en er geen duidelijke vorm van “zelfbewustzijn” meer bestaat”, is van groot belang om tot de juiste keuzes te kunnen komen.

Daarom is deze nieuwsbrief ook bedoeld om je te “prikkelen” en uit te nodigen om goed na te denken over hoe jij tegenover deze ziektebeelden en de uiteindelijke consequenties staat en of je bereid bent je huidige standpunt (als je dit hebt) te heroverwegen. Het uitgangspunt hierbij is dat we niet tot een gemeenschappelijk standpunt hoeven te komen, want het onderwerp kan in principe zeer ingrijpend zijn, dus we zoeken vooral naar wat het antwoord is voor jouw situatie, jouw leven, jouw spirituele ontwikkeling, enz. Het luisteren naar elkaars opvattingen en ideeën kan daarbij zeker behulpzaam zijn.

De begrippen dementie/alzheimer/euthanasie roepen bij iedereen heftige emoties op die ons ernstig kunnen ontregelen en dus ook belasten en meestal de toegang tot een heldere geest en de stem van je Hart blokkeren. Daarom is het begrijpelijk dat een relatief grote groep mensen in de huidige samenleving liever niet wil stilstaan bij de juiste omgang met dit “eventuele gegeven” van onze oude dag, namelijk het verlies van onze geestelijke vermogens die zo bepalend zijn voor ons karakter en ons besef van “ik”.

We worden weliswaar ouder, maar er ontstaan hierdoor ook nieuwe en extra uitdagingen die we met een open vizier tegemoet moeten treden. Je voorkomt hiermee dat je (onbewust) emotioneel steeds weer en steeds meer wordt belast, bijvoorbeeld als je bepaalde klachten en kwalen gaat ontwikkelen die een vermoeden in zich dragen.

Voor alle informatie in deze nieuwsbrief geldt dat deze enerzijds gebaseerd is op de huidige en dus al langer bestaande opvattingen over de oorzaak, het verloop en de eventuele behandelingen van dit gecompliceerde ziektebeeld, waarbij het begrip “dementie” een soort paraplu is waaronder verschillende ziektebeelden vallen. Gelijktijdig is er materiaal toegevoegd dat laat zien dat er de laatste jaren veel nieuwe inzichten zijn ontstaan, die echter nog niet overal in de gezondheidszorg worden gekend. Daarom is het zinvol de wat oudere en nu gehanteerde inzichten te kennen en tevens de laatste ontwikkelingen op de voet te volgen, die zeker de komende jaren misschien wel voor jezelf of je dierbaren van groot belang kunnen zijn. Het materiaal is onder te verdelen in:

1. Informatieve Teksten
Deze bestaan uit verslagen, interviews, levensverhalen, instellingsrapporten, onderzoeksverslagen, enz. Al deze bestanden zijn in het PDF-formaat zodat je ze kunt lezen op elke computer, notebook, tablet of smartphone. (Deze PDF-bestanden vind je op het USB-stickje “Dementie - Alzheimer”.)

2. Informatieve Boeken
Evenals bij de informatieve teksten, zijn er eindeloos veel boeken over het onderwerp Dementie/Alzheimer. Er zijn uiteindelijk 6 boeken uitgekozen die je een goed beeld geven van deze ziektebeelden, zowel ten aanzien van de gangbare opvattingen alsook van de meest recente en soms geheel nieuwe inzichten. Echter, het hele pakket aan informatie zou je tot je moeten nemen, wil je je thuis gaan voelen in dit onderwerp. (Het overzicht van de boeken vind je in de bijlage 2 en ook digitaal op het USB-stickje “Dementie - Alzheimer” onder de map Teksten.)

3. Informatieve Video’s (MP4) en Audiobestanden (MP3)
Deze video en audio-bestanden geven je veel (nieuwe) informatie over de zich nog steeds ontwikkelende visie op de verschillende ziektebeelden die allemaal onder het begrip Dementie vallen. Deze bestanden bestaan uit verslagen, interviews, levensverhalen, instellingsrapporten, onderzoeksverslagen, congressen, behandelingsmethoden, zorgadviezen, enz. (Het overzicht van de bestanden op het USB-stickje “Dementie - Alzheimer”.)

4. Preventie en Therapieën
De onderwerpen die hierna kort besproken worden zijn nog niet door iedereen in dit werkveld gekend en daarom vaak ook nog niet volledig geaccepteerd. Oriënteer je daarom eerst goed via het schriftelijk en video-materiaal om te ontdekken dat de hierna genoemde opvattingen inmiddels door zeer serieuze instellingen en wetenschappers worden onderschreven. Echter, zoals bij veel ernstige aandoeningen, geef nooit zomaar advies aan je medemensen, die misschien in geestelijke nood verkeren nadat ze de diagnose Dementie/Alzheimer hebben gekregen, alsof jij een werkzame en simpele oplossing kent voor dit ziektebeeld. Mensen die het treft willen alles doen om te genezen, net zoals bij kanker.

Toch is het wel belangrijk om stil te staan bij de laatste ontwikkelingen die soms van wezenlijk belang kunnen zijn voor het verloop van het ziekteproces. Het hangt allemaal af van de persoon in kwestie en zijn medische situatie en behandelaars, en dit kun je als leek niet zomaar goed overzien.

Het ter sprake brengen van de laatste inzichten bij de behandelende artsen kan zeker zinvol zijn, zeker als je jezelf goed verdiept hebt in het onderwerp. Neem wel altijd een juiste houding aan, van respect voor de behandelaar, want tegenwoordig zijn er nogal wat mensen die na een uurtje googlen denken te weten wat wel of niet goed en zinvol is voor de patiënt. Er zijn gelukkig wel een aantal inmiddels door vrijwel alle behandelaars geaccepteerde opvattingen ten aanzien van zinvolle zaken die men kan inzetten, de belangrijkste vind je hierna kort vermeld.

- Voeding: in de loop der jaren is uit wetenschappelijk onderzoek gebleken dat de juiste voeding een bijdrage kan leveren aan het vertragen en/of indien mogelijk voorkomen van Dementie/Alzheimer. Dit betekent echter niet dat een juiste voeding Alzheimer zeker zal (kunnen) voorkomen of genezen, het moet bij voorkeur een onderdeel zijn van een veel groter pakket aan preventieve en/of vertragende maatregelen die je vervolgens een vaste plaats geeft in je leven.

- Bewegen: alle vormen van regelmatige en “serieuze” en het liefst dagelijkse beweging en met name gerichte cardiovasculaire training is zeker zinvol/noodzakelijk, met name ter voorkoming van vasculaire dementie en voor een optimale bloedcirculatie/stofwisseling van de hersenen. Een dagelijks Hatha-Yoga programma inclusief de Pranayama-oefeningen en de Yoga Nidra zijn hierbij zeer behulpzaam. Vergeet ook niet om dagelijks een wandeling of fietstochtje te maken. Zorg er wel voor dat je zicht houdt op je totale energievoorraad en altijd je reserves in stand houdt, voor als je ziek wordt of er een andere extra fysieke, emotionele of geestelijke belasting van je wordt gevraagd, die veel energie kan vragen.

- Coördinatie en evenwichtsoefeningen: Hiervoor zijn de Hatha Yoga oefeningen uitermate geschikt, meestal nog aangevuld met specifieke coördinatie-oefeningen zoals hand- oog- en oor coördinatie bewegingen. (zie de video-games en de video’s)

- Sociale activiteiten en interacties met (dierbare) medemensen: dit is een aspect van de preventieve en therapeutische benadering van de ziekte, die helaas nog vaak wordt onderschat en te weinig aandacht krijgt. Zeker nu veel bejaardenhuizen zijn gesloten en mensen zo lang mogelijk (vaak alleen en dus zonder voldoende sociale interactie) zelfstandig thuis moeten blijven wonen en ongewenst eenzaam worden, ontstaan er situaties die het ziektebeeld zeker niet ten goede komt.

- Speciale video games: voor al deze spelletjes geldt dat je ze kunt spelen zonder een actieve wifi verbinding, de games zijn gratis en je hebt geen last van advertenties, zolang je maar geen wifi verbinding aanzet. Uiteraard kun je ze ook kopen en dan ben je de advertenties kwijt, enkele hebben helemaal geen advertenties. Ze zijn allemaal te verkrijgen in de Play Store van Google.

Belangrijk is dat je jezelf niet teveel dwingt om direct goed te kunnen scoren, alle games hebben tot doel je “hersenen en vaardigheden” langzaam te ontwikkelen. De bedoeling is dat je in de loop van weken en soms maanden steeds beter gaat scoren, ook is het zinvol dat je juist de games kiest die je in eerste instantie niet goed kunt uitvoeren.

- Muziektherapie: deze vorm van therapie maakt de laatste jaren steeds meer opgang omdat blijkt dat het gedeelte van onze hersenen waar de muziek zich afspeelt bij de meeste mensen minder sterk wordt beschadigd. Hierdoor kan men met behulp van de juiste gekozen muziek het geheugen activeren en een bepaalde “stemming” creëren. Het vraagt wel een betrokken therapeut die met de cliënt gaat uitzoeken welke muziek uit welke periode van iemands leven hierbij behulpzaam kan zijn. Denk maar eens hoe muziek je direct in een bepaalde stemming kan brengen.

- Danstherapie: deze vorm van therapie blijkt zeer effectief te zijn en zou altijd een vast onderdeel moeten vormen van de behandeling van Dementie/Alzheimer. Ze combineert een aantal elementaire therapeutische zaken die van groot belang zijn; bewegen, coördinatie, sociale interactie, genegenheid, aanraking, enz. Mocht je weerstand ervaren naar deze activiteit onderzoek dan eens waarom en probeer het toch eens uit met bijvoorbeeld iemand die je goed kent en dementie heeft, je zult verbaast zijn hoe leuk het is.

- Mentale activiteiten: schaken, dammen, mens erger je niet, monopolie, enz. Maar ook zaken als het ophalen van herinneringen door middel van verhalen en bepaalde voorwerpen die het geheugen activeren. Alles hangt echter af van de fase waarin men zich bevindt. Overbelasting is niet goed, maar een gebrek aan mentale actie is evenmin wenselijk. Zoek samen met de ander wat voor hem of haar de juiste hulpmiddelen zijn die ingezet kunnen worden.

- Ergotherapie: in de huidige tijd zijn er op het technische vlak veel hulpmiddelen die gebruikt kunnen worden om het dagelijkse leven/handelen te vergemakkelijken en bijvoorbeeld ook minder risicovol te maken. Zeker als de ziekte samen gaat met andere vormen van beperking zoals de ziekte van parkinson, verlammingen, hartfalen, evenwichtstoringen, slecht horen of zien, enz.

- Logopedie: mensen met dementie krijgen vaak problemen met goed en duidelijk kunnen spreken en het begrijpen van de taal. Ze vinden het bijvoorbeeld lastig om woorden uit te spreken of zinnen te vormen, die relatief nieuw voor hen zijn, of die een bepaalde mate van spraakcoördinatie vragen, logopedie kan dan helpen. Een logopedist verbetert de communicatie door training en/of hulpmiddelen.

- Psychologische hulp: veel mensen met dementie voelen zich vaak somber en hebben last van angsten of van andere negatieve gevoelens en gedachtes. Het is belangrijk deze klachten heel serieus te nemen, omdat ze anders allerlei belangrijke therapeutische processen negatief beïnvloeden. Een psycholoog of gedragstherapeut kan helpen met het omgaan met depressie, angst en gevoelens van onmacht; individueel, samen met een partner of in een groep met andere mensen met dementie.

- Alternatieve behandelingen: bij het kiezen van de juiste, dus functionele en bij de persoon in kwestie passende behandeling, is het belangrijk dat er een voortdurende controle en eventuele aanpassing wordt gedaan van de behandeling, afhankelijk van hoe het proces van dementie zich ontwikkelt. Het monitoren van de behoeftes van de persoon met dementie is essentieel. En het is in deze context dat ook alternatieve therapieën zoals muziektherapie, aromatherapie, therapie met huisdieren, reminiscentie (het ophalen van herinneringen), creatieve therapie, knuffeltherapie, enz. allemaal in meer of mindere mate kunnen helpen bij het omgaan met dementie en zorgen vaak nog voor plezierige momenten van afleiding en ontspanning.

Toch geldt ook hier een waarschuwing omdat er ook rondom dit onderwerp allerlei verhalen over bijzondere medicijnen en therapieën bestaan die slechts inspelen op het feit dat deze ziekte moeilijk en soms helemaal niet meer te controleren is. De alternatieve therapeuten vertonen hetzelfde gedrag als bij mensen met kanker die de wanhoop nabij zijn.

- Meditatie: dit is een in onze huidige westerse samenleving nog niet zo bekende vorm van “behandeling” voor dementie, die echter wel degelijk zinvol en effectief is omdat het je leert je geest en emoties te (her)kennen en in enige mate te beheersen, hetgeen natuurlijk essentieel is wil je niet teveel van slag raken nadat je als mens tot een patiënt bent gelabeld. Indien je deze vaardigheid al ontwikkeld hebt alvorens je dementie hebt gekregen, dan kun je gebruik maken van dit patroon in je dagschema/leefritme en kun je het natuurlijk ook gemakkelijk een dierbare leren.

- Spirituele activiteiten: (Satsang, Kiertan, Bhajans, Sadhana)
Satsang: is een spirituele techniek/samenkomst en is heel zinvol en direct troostend en bemoedigend en brengt je in contact met wat je werkelijk bent en dat is zoveel meer dan een beschadigd lichaam. Het gezamenlijk zoeken naar de Waarheid (Satsang) is een activiteit die ons verheft boven het tijdelijke van het menszijn en ons in contact brengt met dat wat eeuwig is en de oorzaak van onze reïncarnatie als mens.

Kiertan: is het meestal gezamenlijk zingen dat binnen elke authentieke Yoga traditie een plaats heeft en je direct bevrijdt van het gevangen zijn in gedachtes en emoties die het ego voortdurend in je bewustzijn projecteert.

Bhajans: dit zijn devotionele liederen die direct je Hart (kunnen) raken en allerlei spirituele processen in je activeren (overgave, devotie, compassie, nederigheid, ontvankelijkheid, vertrouwen in de stem van je Hart, enz.) ze worden meestal in een groep beoefend en overstijgt daarmee het individuele karakter waarbinnen we verschillend zijn en verbindt ons op het niveau waarin we één zijn.

Het is een vorm van Yoga, waarbij het spirituele aspect in je wakker wordt gemaakt, het zal je uiteindelijk innerlijke vrede en blijdschap brengen nadat je meestal eerst emotioneel in beweging bent gekomen. Het ritme, de toonhoogte, de teksten, de herhaling, enz. het zijn allemaal elementen die een stimulerend effect hebben waardoor je meest wezenlijke Zelf en “God of de Werkelijkheid” waarneembaar worden in je bewustzijn.

Deze vorm van spiritualiteit is door de eeuwen heen door vrijwel alle grote Meesters, Yogi’s en Swami’s beoefend samen met hun leerlingen. Het is essentieel dat je je in je Hart laat raken, en je geen mentale blokkade creëert om te voorkomen dat je Hart gevoed wordt en zich gaat melden, het gaat uiteindelijk voorbij aan je gevoel; leer het verschil kennen en vooral ervaren.

Sadhana: deze instelling kleurt je levenshouding en is belangrijk omdat het een patroon binnen je leefritme creëert dat je houvast geeft en alles ordent en je zal helpen om je dagelijkse routines gemakkelijker te kunnen uitvoeren als je dementie ontwikkelt. Onderzoek eens hoe wezenlijk dit onderwerp jouw leven bepaalt.

Kennis verdieping en toetsing

Begripsbepaling
Dementie is de naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom), waarbij de hersenen informatie niet goed meer kunnen verwerken. Dementie is een veel gebruikt begrip in onze samenleving, maar is in wezen een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Daarnaast komen vasculaire dementie, frontotemporale dementie (FTD) en Lewy body dementie veel voor.

Vormen van dementie zijn

1. ZIEKTE VAN ALZHEIMER: De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Maar liefst 70% van alle mensen met dementie heeft alzheimer. Iemand met alzheimer krijgt problemen met het geheugen. Naarmate de ziekte erger wordt, krijgt iemand steeds meer moeite met dagelijkse vaardigheden.
- Symptomen Alzheimer: Iemand met alzheimer krijgt moeite met dingen zoals plannen maken, beslissingen nemen en een gesprek volgen. Vaak is er al enige tijd sprake van geheugenstoornissen.

Daarnaast kan het karakter en gedrag veranderen en kunnen er problemen optreden met het goed gebruikmaken van de taal en kan hij niet meer goed:

nieuwe informatie onthouden; het onthouden van wat er net gezien of gehoord is.
informatie onthouden die langere tijd in het geheugen zat
onthouden waar hij is, of welke dag, welke maand of welk jaar het is.
taal gebruiken en begrijpen. Dit heet afasie.
voorwerpen en geluiden herkennen en weten waar ze voor zijn. Dit heet agnosie.
handelingen uitvoeren of in de juiste volgorde uitvoeren. Dit heet apraxie.
nadenken over situaties en deze beoordelen.

Een ander symptoom van de ziekte van Alzheimer is dat iemand zich ook anders kan gaan gedragen. Zijn karakter verandert, men wordt bijvoorbeeld onrustig, achterdochtig en/of agressief, of hij wordt juist lusteloos. Zijn stemming kan ook snel omslaan.

Bij sommige mensen met alzheimer kan de achteruitgang heel snel verlopen, terwijl anderen nog jarenlang een relatief gewoon leven kunnen leiden, zonder dat men er veel last van heeft, het blijft dus een ziekte met algemene kenmerken, maar ook met een heel individueel karakter.

- Oorzaken Alzheimer: Alzheimer en andere vormen van dementie ontstaan niet van de ene op de andere dag. Het begint sluipend en de achteruitgang neemt langzaam maar zeker toe. Wat zijn oorzaken van alzheimer? En wat veroorzaakt vergeetachtigheid en geheugenverlies? We zetten het even voor je op een rijtje.

1: Samenklontering van amyloid
Volgens vele onderzoekers is het zogenaamde amyloid eiwit dé oorzaak van de ziekte van Alzheimer. Dit giftige eiwit klontert samen tussen de hersencellen, maar wat doet dit eiwit precies en waar komt het vandaan?

Drie kenmerken van alzheimer
In 1906 werd de ziekte van Alzheimer voor het eerst beschreven door de arts Alois Alzheimer. Bij bestudering van de hersenen van patiënten vond hij drie kenmerken van de ziekte:

Eiwitten klonteren samen tussen de hersencellen. Deze ophopingen noemen we “plaques”.
Er ontstaat een soort kluwen van eiwitten binnen in de hersencellen. Deze noemen we “tangles”.
De hersenen van mensen met de ziekte van Alzheimer worden steeds kleiner.

Van deze drie kenmerken zijn de plaques de allereerste verandering. Wetenschappers weten inmiddels dat deze plaques worden veroorzaakt door samenklonteringen van het eiwit amyloid. De meeste wetenschappers denken daarom dat amyloid dé oorzaak is van de ziekte van Alzheimer, maar er zijn inmiddels ook andere factoren ontdekt die hierbij een rol spelen.

Fabriekjes maken twee soorten amyloid
Het amyloid eiwit is een onderdeel van een groter eiwit, APP genoemd. APP staat voor Amyloïd Precursor Proteïne, met andere woorden de voorloper van het eiwit amyloid. De precieze functie van dit grotere eiwit is nog steeds niet geheel bekend. Ons lichaam maakt continue eiwitten aan en breekt ze ook weer af. Wanneer APP wordt afgebroken, kan amyloid uit het APP-eiwit “geknipt” worden. Dat gebeurt door een speciaal soort eiwitten die “presenilines” worden genoemd. Deze eiwitten zijn eigenlijk een soort mobiele fabriekjes. Zij kunnen APP op verschillende manieren verwerken. Op de ene manier ontstaat een vorm van amyloid die ‘amyloid-beta 40’ wordt genoemd en op de andere manier ontstaat ‘amyloid-beta 42’. Het verschil zit hem in het aantal bouwstenen van het eiwit. Amyloid-beta 42 bestaat uit 42 bouwstenen. Deze vorm is giftiger dan amyloid-beta 40. Dat komt waarschijnlijk omdat het twee extra bouwstenen heeft, die ervoor zorgen dat amyloid-beta 42 veel gevoeliger is voor samenklonteren.

Meer amyloid aanwezig bij alzheimer
Zowel gezonde mensen als mensen met de ziekte van Alzheimer maken amyloid aan. Ook zien we dat zowel amyloid van 40 als van 42 bouwstenen wordt gemaakt. Toch zien we bij mensen met alzheimer veel meer plaques dan bij anderen. Hoe kan dat?

- Op jonge leeftijd: erfelijkheid
In ongeveer 5% van de gevallen wordt alzheimer veroorzaakt door een erfelijke afwijking. Deze heeft te maken met het eiwit APP. Bij sommige mensen wordt dit eiwit te veel gemaakt. Bij anderen worden de fabriekjes die APP knippen (presenilines) niet goed gemaakt. Hierdoor krijgen deze fabriekjes een voorkeur om het extra giftige amyloid 42 te maken. Mensen met een erfelijke variant van alzheimer krijgen de ziekte vaak al op jonge leeftijd, rond het 40e of 50e levensjaar.

- Op oudere leeftijd: verminderde afvoer van amyloid
Veel wetenschappers denken dat amyloid minder goed wordt afgevoerd bij oudere mensen met de ziekte van Alzheimer. Er zijn verschillende onderzoeken die deze theorie ondersteunen. Zo blijkt uit bevolkingsonderzoek dat de volgende factoren het risico op alzheimer vergroten: diabetes, roken, hoge bloeddruk, weinig beweging en hart- en vaatziekten. Deze factoren hebben allemaal geen direct verband met de aanmaak van amyloid. Maar ze hebben wel een negatieve invloed op onze bloedvaten, en daarmee mogelijk op de afvoer van amyloid. Maar of een verminderde afvoer van amyloid echt dé oorzaak is van de ziekte van Alzheimer, is onderwerp van verder onderzoek.

- Onderzoek naar medicijnen tegen dementie
Wereldwijd werken onderzoekers aan medicijnen die dementie kunnen voorkomen, vertragen of genezen. Alzheimer Nederland steunt het onderzoek naar medicijnen tegen de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie.

- Waar staat men nu?
Op dit moment zijn er vier medicijnen tegen dementie op de markt. Daarnaast zijn er zo’n twintig nieuwe medicijnen die zich in het laatste stadium van onderzoek bevinden. Deze medicijnen worden getest bij mensen met dementie. Hierbij kijken artsen en onderzoekers naar de werkzaamheid en de bijwerkingen van de medicijnen.

- Nieuw onderzoek
De medicijnen tegen dementie die nu op de markt zijn bestrijden alleen bepaalde symptomen van dementie. De oorzaak van de ziekte pakken ze niet aan. De medicijnen tegen dementie die nu onderzocht worden doen dit hopelijk wel. De verwachting is echter dat deze medicijnen bij lang niet iedereen werken en dat ze de ziekte hooguit vertragen. Onderzoekers zijn daarom nu al op zoek naar nieuwe manieren om dementie effectiever te bestrijden.

- Tijdlijn van medicijnonderzoek
Al meer dan een eeuw kennen we de meest voorkomende vormen van dementie. Sinds die jaren is er veel bereikt. Door wetenschappelijke doorbraken weten we steeds meer over de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. In dit overzicht ziet u de belangrijkste mijlpalen in het onderzoek naar medicijnen tegen dementie. Iedere mijlpaal brengt ons dichter bij de ultieme droom. Het voorkomen of genezen van dementie.

2: Tau eiwitkluwen
Veel onderzoekers denken dat het eiwit amyloid dé oorzaak is van de ziekte van Alzheimer. Maar een ander eiwit, tau, blijkt ook een belangrijke rol te spelen. Het eiwit tau vormt schadelijke eiwitkluwen in de hersencellen van mensen met alzheimer. Deze kluwen komen vaak samen voor met ophopingen van amyloid in de hersenen. Bij gezonde mensen zijn soms ook samenklonteringen van amyloid aanwezig, maar dan zonder de kluwen van tau. Onderzoekers denken daarom dat de kluwen een gevolg zijn van andere ziekteprocessen, zoals het samenklonteren van amyloid. Maar de kluwen van tau zijn ook schadelijk voor de hersencellen. Wetenschappers staan dus voor belangrijke vragen: wat is tau precies? Hoe veroorzaakt het schade? En wat kan men tegen deze schade doen?

Tau zorgt voor vervoer van voedingsstoffen
Het eiwit tau speelt een erg belangrijke rol binnen hersencellen. Het zorgt ervoor dat onder andere voedingstoffen van de ene kant van de cel naar de andere worden vervoerd. Dit is belangrijk omdat hersencellen heel langgerekt kunnen zijn in vergelijking met andere cellen. Het vervoer van voedingsstoffen loopt via een soort “zakjes”. Deze worden gevuld met belangrijke stoffen en vervolgens als een soort wagonnetjes over een spoorbaan vervoerd. Deze spoorbaan wordt voor iedere verzending speciaal aangelegd. Kort na de verzending wordt hij ook weer afgebroken. Zo kan de cel de bouwstenen weer ergens anders gebruiken. Het eiwit tau zorgt ervoor dat het spoornetwerk stabiel is. Je kunt het eiwit dan ook vergelijken met de bielzen die de treinrails bij elkaar houden.

De aan- en uitknop van tau
De “bielzen” van tau stabiliseren de rails van de spoorbaan. Dit blijven ze ook doen wanneer de spoorbaan afgebroken moet worden. Zo werkt tau de afbraak dus tegen. De hersencel kan daarom het tau-eiwit “uitzetten”. Dat doet het lichaam door een stofje (fosfaat) aan tau vast te maken. Hierdoor kan tau niet meer binden aan de rails. Wetenschappers noemen tau dat uitstaat pTau. De p staat voor het Engelse woord voor fosfaat, phosphate. Het lichaam kan het fosfaat ook weer van tau afhalen. Dan staat het eiwit weer ‘aan’ en is het klaar om een nieuwe spoorbaan stabiel te maken.

Balans verstoord bij alzheimer
Het is heel belangrijk dat er een balans is tussen de hoeveel tau die aanstaat en pTau die uitstaat. Deze balans raakt verstoord bij de ziekte van Alzheimer: er ontstaat veel te veel pTau. Hoe dit komt, is nog niet bekend. Bij alzheimer is er zoveel pTau dat het gaat samenklonteren, waardoor kluwen van pTau ontstaan. Dit heeft grote gevolgen voor de hersencel. Want het pTau uit de kluwen kan niet meer aan worden gezet. Daardoor kan de cel geen goede spoorbanen meer aanleggen, waardoor het vervoer van voedingstoffen stokt. Uiteindelijk kan deze situatie ervoor zorgen dat de cel 'stikt' en afsterft.

Onderzoek en medicijnen
We weten niet precies waarom de balans tussen tau en pTau verstoord raakt bij de ziekte van Alzheimer. Overal op de wereld proberen wetenschappers hier meer over te weten te komen. Tegelijkertijd zijn er ook wetenschappers die de vorming van kluwen proberen te stoppen. Daarmee hopen ze te voorkomen dat hersencellen afsterven.

Wetenschappers testen op dit moment verschillende medicijnen om het tau-eiwit te verwijderen uit hersencellen. Dat gebeurt bijvoorbeeld door het menselijk afweersysteem in te zetten. Zo worden op dit moment bijvoorbeeld vaccins ontwikkeld die zich niet richten op een bacterie of een virus, maar juist op dit eiwit.

3. Gliacellen
De hersenen bestaan naast zenuwcellen ook uit gliacellen. Deze ondersteunende cellen spelen onder andere een rol in de afbraak van amyloid eiwitten. Uit onderzoek blijkt dat deze cellen hierbij soms overactief en agressief te werk gaan. Dit kan het ziekteproces versnellen.

4. Bloed-hersenbarrière
De cellen van de bloed-hersenbarrière zorgen ervoor dat er geen schadelijke stoffen in het hersenweefsel terechtkomen. De barrière bevat ook speciale mechanismen om het amyloid eiwit vanuit de hersenen het bloed in te transporteren. Wanneer deze mechanismen falen, ontstaan er ophopingen van amyloid eiwitten in het brein.

De ziekte van Alzheimer begint vaak in het geheugengebied en verspreidt zich daarna. Hoe meer hersendelen aangetast raken, hoe meer symptomen de persoon met dementie heeft. Denk hierbij aan moeite om emoties te beheersen, moeite om mensen en dingen te herkennen, en moeite met praten en taal.

Wetenschappers weten nog niet zeker of plaques en tangles alzheimer veroorzaken of juist een gevolg zijn van andere ziekteprocessen in de hersenen. Wel is bekend dat mensen met gezonde hersenen beter tegen deze eiwitten lijken te kunnen. Dingen die ongezond zijn voor de hersenen versnellen zo waarschijnlijk het ontstaan van alzheimer en kunnen de ziekte mogelijk zelfs veroorzaken.

- Verloop van de ziekte: In het begin van de ziekte van Alzheimer zijn de verschijnselen vaak niet duidelijk aanwezig. De verschijnselen worden duidelijker naarmate de dementie erger wordt. Sommige mensen met alzheimer gaan snel achteruit. Anderen hebben nog lang een redelijk gewoon leven.

- Fases van alzheimer: Alzheimer is een progressieve ziekte. De ziekte neemt steeds verder toe en beschadigt steeds meer hersencellen. Iemand met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie kan dingen steeds minder goed onthouden en begrijpen. Hij krijgt ook meer moeite met communiceren en redeneren. Hoe de ziekte zich precies ontwikkelt verschilt per persoon. Ook hoe iemand de ziekte ervaart is heel persoonlijk. We geven hier een globaal overzicht van de kenmerken van de vroege, midden en late alzheimerfases.

• Vroege fase alzheimer:
In de vroege fase van de ziekte van Alzheimer ziet men heel kleine veranderingen in het gedrag of de capaciteiten van de persoon. Vaak valt het als eerste op dat de persoon recente gebeurtenissen vergeet. Iemand in de vroege fase van alzheimer kan:

recente gesprekken of gebeurtenissen vergeten.
zich herhalen.
nieuwe ideeën trager begrijpen
de draad van een verhaal verliezen
verward zijn
minder vloeiend spreken
het moeilijk vinden om beslissingen te nemen
zijn interesse in andere mensen en activiteiten verliezen

• Middenfase alzheimer:

In de middenfase worden de veranderingen duidelijker. De persoon heeft bijvoorbeeld meer hulp nodig bij dagelijkse bezigheden zoals eten, wassen en aankleden. Ook zal hij steeds meer vergeten, dingen gaan herhalen en moeite krijgen om mensen te herkennen. Iemand in de middenfase van de ziekte van Alzheimer kan:

sneller overstuur, boos, agressief of achterdochtig worden
verward zijn over waar ze zijn
weglopen of de weg kwijtraken
verward zijn over de tijd
's nachts opstaan omdat hun slaap/waakritme verstoord raakt
zichzelf of anderen in gevaar brengen door hun vergeetachtigheid, bijvoorbeeld door het niet uitzetten van het gas van het fornuis
zich vreemd gedragen, zoals naar buiten gaan in hun nachtkleding
problemen met de waarneming, en in sommige gevallen hallucinaties hebben

• Laatste fase alzheimer:
In dit stadium heeft de persoon nog meer hulp nodig en geleidelijk wordt hij volledig afhankelijk van anderen. Het geheugenverlies is groot: de persoon kan bekende voorwerpen, mensen of plekken niet meer herkennen. Iemand in de laatste fase van de ziekte van Alzheimer kan:

moeite hebben met kauwen en met slikken
veel afvallen, ondanks te veel eten
incontinent raken, eerst voor urine en later ook voor ontlasting
geleidelijk de spraak verliezen, hoewel men soms wel een paar woorden blijft herhalen of van tijd tot tijd schreeuwt
onrustig worden en op zoek zijn naar iets of iemand
verdrietig of agressief zijn, vooral als ze zich bedreigd voelen
tijdens persoonlijke verzorging boos worden, meestal omdat hij niet begrijpt wat er van hem wordt gevraagd.

• Levensverwachting alzheimer:
De levensverwachting bij alzheimer kan uiteenlopen van 3 tot 20 jaar. De gemiddelde levensverwachting voor iemand met de ziekte van Alzheimer is 8 tot 10 jaar.

2. VASCULAIRE DEMENTIE: Vasculaire dementie is een van de meest voorkomende soorten dementie. Problemen in de doorbloeding van de hersenen veroorzaken deze ziekte. Bij één op de zes mensen met dementie is vaatschade de hoofdoorzaak. Dan spreken we van vasculaire dementie. Nog veel vaker komt vaatschade in de hersenen naast andere oorzaken van dementie voor.

- Symptomen Vasculaire Dementie: Welke symptomen iemand met vasculaire dementie heeft, hangt af van het hersengebied dat beschadigd is geraakt. Er zijn dus veel verschillen tussen mensen met dezelfde ziekte. Wat vaak vooral opvalt is dat men langzamer gaat denken, spreken en handelen. Men kan zich moeilijker concentreren en moeilijker meerdere dingen tegelijk doen. Naast de geestelijke achteruitgang kan iemand ook lichamelijke verschijnselen hebben, zoals wankeler, langzamer lopen, maar er kunnen ook verlammingen, of gevoelsverlies ontstaan.

- Verloop vasculaire dementie: Het verloop van vasculaire dementie is grillig en onvoorspelbaar. De ziekte begint vaak plotseling. Iemand met vasculaire dementie kan geleidelijk achteruitgaan, maar het kan ook plotseling slechter gaan. In deze stapsgewijze ontwikkeling kunnen er stabiele periodes zijn met weinig achteruitgang of zelfs een beetje vooruitgang.

- Eerste fase vasculaire dementie
Vasculaire dementie wordt veroorzaakt door problemen in de doorbloeding van de hersenen. Welke verschijnselen als eerste ontstaan, hangt af van waar en hoe ernstig de bloedvaten in de hersenen zijn getroffen. In het begin kan iemand met vasculaire dementie nog weinig of geen last hebben van geheugenproblemen of veranderingen in de persoonlijkheid. Mensen kunnen wel:dingen langzamer gaan doen of zeggen

moeite hebben om op woorden te komen
moeite hebben om van het ene onderwerp over te schakelen op het andere
onhandiger worden
moeite hebben om een planning te maken of het overzicht te houden.

- Grillig verloop
Personen met vasculaire dementie kunnen plotseling achteruitgaan door een beroerte of een reeks kleine beroertes (TIA’s). Zolang er zich geen nieuwe beroertes voordoen, kan iemand daarna weer een tijd stabiel blijven. Soms kan het geheugen zelfs iets verbeteren als de lichamelijke conditie verbetert. Bijvoorbeeld door de behandeling van een te hoge bloeddruk. Iemand met vasculaire dementie zal langzaam meer moeite krijgen om informatie uit het geheugen op te roepen. Het kost bijvoorbeeld moeite om de namen van de kinderen op te roepen. Maar met wat hulp komt men er vaak snel weer op.

- Late fase
Iemand met vasculaire dementie blijft tot in een laat stadium zichzelf: er zijn geen veranderingen in de persoonlijkheid of emotionele reacties. Hierdoor kunnen mensen met vasculaire dementie zich wel meer bewust zijn van de ziekte. Dit kan leiden tot depressies. Op het laatst zullen geheugenproblemen ervoor zorgen dat iemand steeds minder besef heeft van de ziekte. Uiteindelijk moet iemand met vasculaire dementie waarschijnlijk worden opgenomen in een verpleeghuis.

- Levensverwachting vasculaire dementie
De levensverwachting bij vasculaire dementie loopt sterk uiteen. Gemiddeld leven mensen nog vijf jaar na de diagnose, maar het komt ook voor dat mensen meer dan 15 jaar met de ziekte leven. De levensverwachting is afhankelijk van leeftijd, ernst van de ziekte en de aanwezigheid van andere ziektes. Een fatale beroerte of hartinfarct is meestal de reden van overlijden bij vasculaire dementie.

3. FRONTOTEMPORALE DEMENTIE (FTD): Frontotemporale dementie (FTD) komt vaak voor op jongere leeftijd. Veranderingen in het gedrag vallen meestal als eerste op. Ook taal en spraak kunnen aangetast zijn. Deze vorm van dementie ontstaat doordat hersencellen in de frontaalkwab (gedragsgebied) en de temporaalkwab (taalgebied) afsterven.

Een van de meest opvallende kenmerken van frontotemporale dementie is dat deze ziekte al op relatief jonge leeftijd voorkomt. Het grootste deel van de mensen die de ziekte krijgt, is tussen de 40 en 60 jaar. Op jonge leeftijd is het -op de ziekte van Alzheimer na- de meest voorkomende vorm van dementie.

- Symptomen frontotemporale dementie: Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie die vaak moeilijk te herkennen is. De vorm komt in verhouding veel voor bij mensen onder de 65 jaar. Bij FTD wordt het voorste gedeelte van de hersenen aangetast. Veranderingen in het gedrag, persoonlijkheid, emoties, taalvaardigheid en motoriek zijn allemaal signalen die kunnen wijzen op FTD.

- Varianten Frontotemporale dementie
Er zijn drie varianten frontotemporale stoornissen, die bepaald worden door de eerste symptomen die optreden. De gedragsvariant, de taalvariant (progressieve afasie) en de bewegingsvariant.

- Gedragsvariant van FTD: Mensen met deze vorm van frontotemporale dementie vertonen opmerkelijke veranderingen in hun gedrag, persoonlijkheid, emoties en het beoordelen van situaties. Iemand met deze variant van FTD kan ongepaste of risicovolle dingen doen, zoals iets stelen in een winkel. Ook dwangmatig gedrag komt voor. Bepaalde activiteiten moeten dan bijvoorbeeld altijd in een vaste volgorde en op een vast tijdstip gebeuren. Gaat het anders, dan raakt de persoon geïrriteerd. Mensen met deze vorm van frontotemporale dementie kunnen ook erg ongevoelig overkomen. Of ze zitten juist de hele dag apathisch op de bank en krijgen niks gedaan.

- Taalvariant van FTD: progressieve afasie Mensen met deze vorm van frontotemporale dementie hebben problemen in de taalvaardigheid, zoals moeite met spreken, begrijpen, lezen en schrijven. Dit heet primair progressieve afasie of semantische dementie. Het begint met problemen met woordbegrip. Iemand met semantische dementie weet steeds minder goed wat bepaalde woorden en dingen betekenen. Na verloop van tijd wordt het taalbegrip steeds minder en kan iemand ook steeds moeilijker betekenis geven aan voorwerpen en situaties.

- Bewegingsvariant van FTD: Deze vorm wordt gekenmerkt door veranderingen in iemands motoriek en moeilijkheden met bewegen, zoals trillen, moeite met lopen, vaak vallen en problemen met de coördinatie. Mensen krijgen last van stijfheid en een trillende arm. Vaak komen deze motorische klachten aan één kant van het lichaam voor. Sommige mensen ervaren een zogenaamde ‘alien hand’: hierbij is het net alsof de arm uit zichzelf beweegt en dingen vastpakt. Deze variant heet ook wel corticobasaal syndroom.

- Tips voor het herkennen van frontotemporale dementie (FTD): Frontotemporale dementie (FTD) is een vorm van dementie die vaak moeilijk wordt herkend. Onderstaande tips helpen je om bewust te worden van verschijnselen die mogelijk wijzen op FTD. Bij frontotemporale dementie worden de voorste delen van de hersenen (frontaal- en slaapkwabben) aangetast, vaak bij mensen onder 65 jaar. Daar huizen ons gedrag, onze persoonlijkheid, emoties, taalvaardigheid en motoriek; het geheugen is dus vaak nog goed. Heftige veranderingen op de genoemde terreinen zijn mogelijk signalen van FTD. Als je signalen herkent bij je naaste, ga dan in gesprek met je huisarts. Hij is de eerste persoon op weg naar een juiste diagnose.

- Veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en emoties

dwangmatig (obsessief) gedrag
desinteresse
geen inzicht in veranderingen (geen ziekte-inzicht)
moeite met waarderen en inschatten
kinderlijk gedrag
grenzeloos gedrag, geen rekening houden met anderen
uitbarstingen van woede en frustratie, niet om kunnen gaan met emoties
moeite met organiseren en plannen
veranderingen in smaak, overeten
slechte persoonlijke hygiëne

- Veranderingen in taalvaardigheid

geen taalinzicht, gekke dingen zeggen
niet begrijpen wat je zegt
langzaam spreken
hakkelen en grammaticaal onjuiste zinnen formuleren
de juiste woorden niet kunnen vinden
zelfstandige naamwoorden en begrippen vergeten
moeite met lezen en schrijven

- Veranderingen in motoriek

ongecontroleerde oogbewegingen
evenwichtsproblemen, veel vallen
stijve bewegingen
moeite met slikken
langzaam bewegen
trillen
zwakke spieren

- Verloop frontotemporale dementie (FTD): Het verloop van frontotemporale dementie (FTD) is onvoorspelbaar. Sommige mensen gaan snel achteruit, terwijl het verloop bij anderen geleidelijker gaat. In eerste instantie vallen veranderingen in sociaal gedrag op. Deze verschijnselen worden steeds iets duidelijker. In de late fases van de ziekte is er geen onderscheid meer tussen de drie varianten van FTD.

- Drie varianten van FTD
Frontotemporale dementie tast de voorste hersenen (frontaalkwab) aan. Dit deel van de hersenen regelt onder andere iemands gedrag/persoonlijkheid, de taalvaardigheid en de motoriek. Hierdoor onderscheiden we drie varianten van FTD. Afhankelijk van het gebied dat is aangetast, laten mensen met FTD verschillende verschijnselen zien. Raakt het gebied beschadigd dat verantwoordelijk is voor het gedrag? Maar is het gebied dat de taalvaardigheid aanstuurt nog intact? Dan kan iemand een andere persoonlijkheid laten zien, maar nog lang begrijpen wat er wordt gezegd.

- Toenemende problemen
Frontotemporale dementie ontstaat vaak al op relatief jonge leeftijd. De eerste verschijnselen zijn subtiel en ontstaan heel geleidelijk. Hoe FTD uiteindelijk verloopt is moeilijk te voorspellen. Sommige mensen blijven langere tijd stabiel, anderen gaan snel achteruit.

Bij alle drie de vormen van FTD verlopen de eerste fases over het algemeen geleidelijk. Er zijn stabiele periodes van enkele weken of maanden. Na een paar jaar gaan mensen sneller achteruit. Ze tonen steeds minder initiatief en gedragen zich vaker ongepast. Soms zal iemand medicijnen krijgen om problematisch gedrag enigszins bij te sturen. Ook de dwangmatige trekken worden meer uitgesproken. Het wordt moeilijker om te praten en iemand gaat meer standaardwoorden of -uitdrukkingen gebruiken.

In de loop van de tijd verdwijnt het onderscheid tussen de drie vormen langzaam. Mensen met taalproblemen gaan zich anders gedragen, en mensen met gedragsproblemen krijgen steeds meer moeite met spraak. Uiteindelijk krijgen alle mensen met frontotemporale dementie motorische problemen zoals stijfheid, onwillekeurige bewegingen, traagheid en coördinatieproblemen.

- Laatste fase frontotemporale dementie
In het laatste stadium van de ziekte worden mensen met FTD bedlegerig. Ze trekken zich steeds meer in zichzelf terug. Naarmate meer hersendelen beschadigd raken, zullen de verschijnselen steeds meer gaan lijken op die van de ziekte van Alzheimer.

Naarmate de problemen erger worden, ontstaat behoefte aan hulp en ondersteuning. Het kan soms lastig zijn om de juiste voorzieningen te vinden.

- Levensverwachting frontotemporale dementie
De levensverwachting bij FTD is gemiddeld zes tot acht jaar na de diagnose. Veel mensen overlijden aan een longontsteking. Dit komt doordat mensen slikstoornissen krijgen wanneer het motorisch deel van de hersenen wordt aangetast.

4. ZIEKTE VAN PICK: De termen Ziekte van Pick en de frontotemporale vorm van dementie (FTD) worden vaak door elkaar gebruikt. De ziekte van Pick is de gedragsvariant van FTD. Kenmerkend zijn de veranderingen in het gedrag, de uiting van emoties en de persoonlijkheid, het karakter. De persoon met dementie reageert vaak onvoorspelbaar, dwangmatig of ongeremd en heeft moeite met het beoordelen van situaties. Houd dit eens in je achterhoofd als je met ouderen omgaat die een beetje vreemd doen, en let op je eigen oordeel dat zo destructief is omdat je de mens niet meer beoordeelt op wie hij of zij in wezen is, maar slechts op enkele functionele kenmerken van een beschadigd systeem dat slechts onderhevig is aan de ouderdom.

- Pickcellen
Bij sommige mensen met frontotemporale dementie komen zogenaamde ‘pickcellen’ voor; ballonvormige, opgezwollen hersencellen in de frontale en temporale kwabben. Deze specifieke cellen zijn in veel gevallen niet aanwezig. Daarom gebruiken we meestal de naam frontotemporale dementie voor de ziekte van Pick. Deze vorm van dementie komt vaak op relatief jonge leeftijd voor. De meeste mensen die de ziekte krijgen zijn tussen de 50 en 60 jaar. Zij hebben vaak nog een actieve rol in de maatschappij en soms wonen er nog kinderen thuis. Dit maakt dat de ziekte extra veel impact heeft.

- Levensverwachting ziekte van Pick
De gemiddelde levensverwachting is zes tot acht jaar. Door hersenbeschadiging krijgen mensen last van fysieke aandoeningen zoals slikproblemen. Deze kunnen weer leiden tot een longontsteking, een complicatie waar veel mensen met Frontotemporale dementie aan overlijden.

- Herkennen van Ziekte van Pick
De Ziekte van Pick is de gedragsvariant van FTD. Een vorm van dementie die vaak moeilijk wordt herkend. Veranderingen in gedrag, emoties en persoonlijkheid kunnen wijzen op de Ziekte van Pick. Denk hierbij aan dwangmatig gedrag, desinteresse of kinderlijk gedrag. We hebben alle tips voor het herkennen van FTD voor u op een rij gezet.

5. LEWY BODY DEMENTIE: Lewy body dementie is te herkennen aan schommelingen in iemands geestelijke achteruitgang. Ook heeft iemand met Lewy body dementie vaak verschijnselen van de ziekte van Parkinson. Denk aan tremoren (beven van lichaamsdelen zoals handen), stijfheid, langzame beweging, een gebogen houding en een afwijkende manier van lopen.

- Symptomen Lewy body: Iemand met Lewy body dementie heeft in het begin geen geheugenproblemen of moeite met het uitvoeren van handelingen. Vaak valt het op dat iemand aandachtsstoornissen krijgt. Ook kan iemand visuele hallucinaties krijgen: hij ziet dingen die er niet zijn. Dit maakt het moeilijker om deze vorm van dementie te herkennen. Een extra probleem is dat mensen met Lewy body dementie vaak erg gevoelig zijn voor de bijwerkingen van de medicijnen tegen hallucinaties.

- Oorzaak Lewy body dementie: Bij iemand met Lewy body dementie bevinden zich zogenaamde Lewy bodies in de zenuwcellen van de hersenen. Dit zijn speciale eiwitafzettingen. Onderzoekers denken dat deze Lewy bodies ontstaan als een hersencel gevaar loopt, bijvoorbeeld omdat er een giftige stof aanwezig is. Bij Lewy body dementie zitten de afwijkingen voornamelijk in de hersenschors. Lewy body dementie is in het overgrote deel van de gevallen niet erfelijk.

- Verloop Lewy body dementie: Het verloop van Lewy body dementie is minder duidelijk te schetsen. De ziekte is nog niet zo lang bekend, en de ziekteverschijnselen lijken gedeeltelijk op die van alzheimer en de ziekte van Parkinson. De achteruitgang bij Lewy body dementie gaat meestal sneller dan bij alzheimer.

- Eerste verschijnselen Lewy body dementie
In eerste instantie is het moeilijk om Lewy body dementie te herkennen. Mensen met Lewy body dementie hebben uiteenlopende geestelijke en lichamelijke klachten. Vaak zijn de klachten onduidelijk en kan het van uur tot uur en van dag tot dag verschillen hoe iemand zich voelt en gedraagt.

Als eerste vallen kleine veranderingen in het doen en laten op. Vaak is het geheugen nog relatief intact, maar zijn er stoornissen in de aandacht (concentratie) en uitvoerende functies. Dit zorgt ervoor dat mensen met deze ziekte minder snel reageren, vaak afdwalen en moeite hebben met plannen en initiatief nemen. Tussendoor zijn er heldere periodes, waarin men beseft dat er iets aan de hand is. Hierdoor kunnen mensen met Lewy body dementie gefrustreerd en gestrest raken.

- Verloop Lewy body dementie
In de loop van de tijd worden de fysieke klachten erger. Mensen met Lewy body dementie krijgen last van loopstoornissen, verkrampingen en stijfheid (vergelijkbaar met Parkinson). Het ruimtelijk inzicht neemt af, wat bijvoorbeeld leidt tot verminderd richtingsgevoel en het niet goed kunnen inschatten van afstanden. Veel mensen met Lewy body dementie krijgen last van zeer levendige dromen, hallucinaties en wanen. Deze kunnen heel beangstigend zijn.

Ook de gedragsveranderingen worden duidelijker. Bij sommige mensen verandert de persoonlijkheid totaal. Soms worden juist bepaalde karaktertrekken uitvergroot. Voor de meeste mensen geldt dat ze hun emoties minder goed kunnen beheersen. Ze kunnen boos en rusteloos worden en onverwacht gaan schreeuwen.

- Laatste fase Lewy body dementie
In het laatste stadium trekken mensen met Lewy body dementie zich steeds meer terug. Ze verliezen geleidelijk de oriëntatie op de wereld om zich heen.

- Levensverwachting Lewy body dementie
De meeste mensen met Lewy body overlijden vijf tot twaalf jaar na de diagnose.

6. KORSAKOV: Het syndroom van Korsakov is officieel geen dementie. Het wordt veroorzaakt door een ernstig tekort aan vitamine B1. Het komt vooral voor bij mensen met alcoholproblemen die zichzelf sterk verwaarlozen. Iemand met korsakov heeft geheugenverlies en vertelt fantasieverhalen.

- Oorzaak van Korsakov
De oorzaak van het syndroom van Korsakov is een ernstig gebrek aan vitamine B1. Deze vitamine is nodig voor een goede werking van de hartspier en het zenuwstelsel en dus ook de hersenen. In Nederland komt de ziekte voornamelijk voor bij mensen die verslaafd zijn aan alcohol. Als gevolg van zelfverwaarlozing, langdurig slecht eten of zelfs het volledig stoppen met eten komen zij vitamines tekort, waaronder vitamine B1.

- Verschijnselen syndroom van Korsakov
Het korsakov syndroom is aan een aantal symptomen te herkennen:

Geheugenverlies: iemand kan zich dingen die kort geleden zijn gebeurd niet meer herinneren. Oude herinneringen blijven vaak beter bewaard.
Moeite met tijd en plaats: iemand kan moeite hebben om gebeurtenissen in chronologische volgorde te plaatsen. Hij kan zich moeilijker oriënteren in tijd en plaats.
Moeite om personen te herkennen.

- Eerlijk liegen
Iemand met het korsakov syndroom zal niet snel zijn geheugenproblemen toegeven. Hij vult de gaten in zijn geheugen op met fantasieverhalen. Dit noemen we 'confabuleren', ofwel 'eerlijk liegen', omdat iemand met korsakov ervan overtuigd is dat hij de waarheid vertelt. Mensen met korsakov komen door hun geheugenverlies vaak in probleemsituaties terecht die ze zelf niet meer kunnen oplossen. Hierdoor worden ze onzeker en krijgen ze faalangst. De ene persoon met korsakov reageert hierop door zich terug te trekken en geen initiatief meer te nemen. De andere wordt juist agressief.

7. CREUTZFELDT-JAKOB: De ziekte van Creutzfeldt-Jakob is een zeldzame hersenziekte. Hersencellen sterven in snel tempo af. Iemand met deze ziekte krijgt problemen met bewegen, spreken en het verwerken van wat hij ziet.

Symptomen van Creutzfeldt-Jakob: De ziekte van Creutzfeldt-Jakob begint vaak met wat vage, psychische veranderingen. In het begin lijkt iemand overspannen of neerslachtig. Maar binnen een paar weken krijgt iemand met Creutzfeldt-Jakob ernstige geheugenstoornissen en problemen met bewegen, spreken en het verwerken van wat hij ziet. Mensen met de ziekte van Creutzfeldt-Jakob kunnen:

wankel gaan lopen
last krijgen van stijve of juist trillende spieren
schokkerig en onhandig bewegen
incontinent raken
langzaam en onduidelijk praten
hun spraak en zicht verliezen
verward zijn
zich niet of nauwelijks meer bewust zijn van hun omgeving

- Oorzaak Creutzfeldt-Jakob
De aandoening wordt veroorzaakt door speciale eiwitten, zogenaamde 'prionen'. Deze eiwitten komen normaal gesproken ook voor in ons lichaam. Bij de ziekte van Creutzfeldt-Jakob wijken deze eiwitten af van hun normale vorm. De abnormale eiwitten veroorzaken een kettingreactie die uiteindelijk in de hersencellen terechtkomt. Hierdoor ontstaan verschillende ziekteverschijnselen. Bij de meeste mensen met Creutzfeldt-Jakob is de precieze oorzaak van de ziekte onbekend. Bij 10 tot 15 procent van de patiënten is er sprake van een erfelijke oorzaak.

- Verloop en levensverwachting
De ziekte van Creutzfeldt-Jakob komt vooral voor bij mensen tussen de 45 en 75 jaar. Gemiddeld zijn mensen 65 jaar als ze voor het eerst klachten krijgen. Het is lastig om de diagnose te stellen bij Creutzfeldt-Jakob. Meestal volgt de diagnose als andere hersenziekten en vormen van dementie uitgesloten zijn, en als blijkt dat de symptomen snel verergeren.

De ziekte begint sluipend, maar na enkele weken gaan mensen snel achteruit. Na de sluimerende start overlijden de meeste mensen met de ziekte van Creutzfeldt-Jakob binnen zes weken tot een jaar. Een aantal mensen heeft drie jaar met Creutzfeldt-Jakob geleefd.

- Zeldzaam
De ziekte van Creutzfeldt-Jakob komt maar weinig voor. Een variant van de ziekte van Creutzfeldt-Jakob komt voor bij schapen (scrapie) en runderen (BSE of gekkekoeienziekte). Wanneer mensen besmet vlees eten, kunnen zij deze variant op de ziekte krijgen.

- Behandeling Creutzfeldt-Jakob
Er bestaat helaas (nog) geen behandeling voor de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. Er wordt wel veel onderzoek gedaan naar deze vorm van dementie.

8. PARKINSON: Iemand met de ziekte van Parkinson krijgt stoornissen in het bewegen. Bevende handen zijn een bekend verschijnsel. Bij parkinson kunnen ook symptomen van dementie ontstaan.

- Kenmerken van de ziekte van Parkinson: Iemand met parkinson krijgt last van zijn handen die in rust hevig beven. Dit heet ook wel tremor. Ook worden de bewegingen van de persoon trager. Daarnaast kan de persoon met parkinson bewegingsarmoede krijgen, ook bekend als hypokinesie. Dit kan zich uiten in een maskergelaat (vlakke gezichtsuitdrukking), een monotone stem en een stijve lichaamshouding. Iemand schuifelt en neemt kleinere passen. Het bovenlichaam helt naar voren. De persoon praat minder hard en duidelijk, waardoor het moeilijker wordt om hem te verstaan.

- Oorzaak
Parkinson wordt veroorzaakt doordat cellen in de substantia nigra verloren gaan. Dit gebied in de middenhersenen heeft de regie over onze bewegingen. Bij mensen met parkinson bevinden zich eiwitafzettingen, zogenaamde Lewy bodies, in de hersencellen. Deze eiwitafzettingen komen ook voor bij mensen met Lewy body dementie. Parkinson is meestal niet erfelijk, maar kan wel vaker in een familie voorkomen.

- Dementie en Parkinson
35 tot 55 procent van de mensen met de ziekte van Parkinson krijgt dementie. In de meeste gevallen gaat de persoon trager denken en spreken. Hij krijgt problemen met het ophalen van informatie. Ook het vermogen tot abstract denken neemt af. Het lukt nog wel om informatie te herkennen en begrijpen. Bij sommige mensen met parkinson lijkt de dementie meer op de ziekte van Alzheimer.

- Behandeling
Parkinson is een ziekte die langzaam erger wordt. Op dit moment is parkinson nog niet te genezen. Wel zijn er medicijnen die de verschijnselen onderdrukken. Er is bijvoorbeeld een medicijn dat het tekort aan dopamine in de hersenen, veroorzaakt door het afsterven van cellen, tijdelijk kan opvangen.

Als medicatie niet meer helpt of als er teveel bijwerkingen ontstaan, kunnen de hersenen ook gestimuleerd worden via elektrische pulsjes. Die onderdrukken de verschijnselen van de ziekte van Parkinson.

9. PCA - POSTERIEURE CORTICALE ATROFIE: Posterieure corticale atrofie (PCA) is een zeldzame vorm van dementie. Deze vorm is ook bekend als syndroom van Bálint of het syndroom van Benson. Deze ziekte tast als eerste het visuele vermogen aan. Iemand met PCA ziet daardoor dingen niet, herkent voorwerpen niet of kan dingen niet van elkaar onderscheiden.

- Symptomen PCA: Posterieure corticale atrofie tast het hersengebied aan waar de visuele waarnemingen worden aangestuurd. Iemand met PCA heeft daardoor moeite met het zien. Dit wordt in verschillende situaties duidelijk:

Men herkent voorwerpen en letters niet of kan ze niet van elkaar onderscheiden
Men schat diepte en afstanden verkeerd in
Men ziet kleuren anders dan ze zijn
Men ziet voorwerpen niet die binnen het blikveld liggen
Men kan de ondertiteling op tv niet lezen terwijl hij geen bril nodig heeft
Men heeft visuele hallucinaties

Behalve problemen met het zicht, kan iemand met PCA ook symptomen hebben die op alzheimer lijken:

Problemen met rekenen en schrijven
Moeite om eenvoudige handelingen in de juiste volgorde uit te voeren (apraxie)
Taalproblemen
Angsten
Somberheid en depressies

- Oorzaak
Bij posterieure corticale atrofie sterven hersencellen in onder andere de pariëtale kwab af. Dit hersengebied speelt een belangrijke rol bij het verwerken van ruimtelijke informatie. Hierdoor krijgt iemand met PCA moeite met het zien en interpreteren van visuele prikkels. De hersenschade breidt zich steeds verder uit naar andere hersengebieden, onder andere waar het geheugen zit. Daardoor nemen geheugenproblemen steeds meer toe.

- Verloop
Meestal ontstaan de eerste symptomen als iemand tussen de 50 en 60 jaar is. Daarna duurt het gemiddeld nog 4 jaar voordat de diagnose wordt gesteld. Dit komt omdat er vaak aan een oogafwijking wordt gedacht. Iemand komt dan eerst bij een oogarts terecht. 90% van de mensen met PCA krijgt uiteindelijk de ziekte van Alzheimer.

- Behandeling
PCA is op dit moment nog niet te genezen. Er is geen bewijs dat het zinvol is om PCA met medicijnen te behandelen. Ook is er nog niet veel bekend over de levensverwachting van mensen met PCA. Specialisten gaan er nu van uit dat mensen nog zes tot twaalf jaar leven na de diagnose. Uit onderzoek blijkt dat de levensverwachting bij alzheimer gemiddeld acht tot tien jaar is.

10. MCI - MILD COGNITIVE IMPAIRMENT: ‘Mild Cognitive Impairment’ (MCI) betekent ‘milde cognitieve stoornis’. Iemand met MCI heeft problemen met het geheugen of met een andere hersenfunctie. Maar hij kan vaak nog zo goed als normaal functioneren in het dagelijks leven. MCI kan een voorstadium van dementie zijn, maar dit hoeft niet.

- Symptomen van MCI: Mensen met een MCI hebben vaak last van geheugenproblemen. Maar ze kunnen ook moeite hebben met het overzicht houden, of het uitvoeren van handelingen. De klachten zijn minder ernstig dan bij dementie. Vaak vergeet iemand de details van een gebeurtenis of handeling, terwijl mensen met dementie de hele gebeurtenis vergeten.

- MCI en dementie
Uit onderzoek blijkt dat mensen met MCI een hoger risico hebben om na enkele jaren dementie te krijgen. Dit is meestal de ziekte van Alzheimer. Bij ongeveer 44% van de mensen worden de klachten ernstiger en is er binnen 5 jaar sprake van dementie. Bij een andere groep blijven de klachten stabiel. Of de klachten verdwijnen helemaal.

- Behandeling en oorzaken
MCI is nog niet te genezen en er bestaan geen medicijnen voor. Het is belangrijk om te letten op risicofactoren zoals vitaminetekort, (verkeerd) medicijngebruik, depressie, burn-out of schildklierproblemen. MCI kan een voorstadium zijn van de ziekte van Alzheimer, maar kan ook ontstaan door psychologische problemen zoals een depressie of burn-out. Daarom is het van belang regelmatig voor controle terug te komen, en eventueel een psycholoog te raadplegen.

11. DOWNSYNDROOM EN DEMENTIE: Bij mensen met Downsyndroom komt de ziekte van Alzheimer relatief vaak voor. De eerste verschijnselen ontstaan soms al rond het veertigste levensjaar. Deze eerste tekenen worden soms aangezien voor normale veroudering.

- Downsyndroom en alzheimer
Veel mensen met Downsyndroom krijgen de ziekte van Alzheimer. Vaak al op relatief jonge leeftijd. Het is moeilijk om onderscheid te maken tussen normale veroudering en een beginnende dementie. Bovendien maakt de bestaande verstandelijke beperking het moeilijker om het begin van de ziekte van Alzheimer te herkennen.

- Erfelijke factor
Mensen met Downsyndroom hebben een extra chromosoom 21. Op dit chromosoom zit een gen dat verband houdt met de ziekte van Alzheimer. Dit gen zorgt voor de aanmaak van het zogenaamde amyloid voorloper eiwit. Door de extra kopie van dit gen wordt er meer eiwit gemaakt. Daardoor ontstaat er ook een grotere hoeveelheid amyloid-beta eiwit, dat zich op kan hopen in de hersenen. In de hersenen van mensen met de ziekte van Alzheimer zijn veel van deze zogenaamde plaques aanwezig.

- Verschijnselen
De eerste symptomen van de ziekte van Alzheimer bij mensen met Downsyndroom zijn meestal:

geheugenproblemen
minder actief en sneller vermoeid zijn
traagheid in denken en doen

Wanneer de ziekte erger wordt, treden de volgende verschijnselen op:

minder interesse voor allerlei zaken
sufheid overdag
achteruitgang van de activiteiten van het dagelijks leven
minder verstaanbaar spreken
oriëntatieproblemen
moeite om nieuwe informatie te onthouden
moeite met bewegen en onzekere motoriek

In een later stadium verergeren de symptomen. Degene met dementie krijgt:

oriëntatie- en geheugenstoornissen
taalverlies
moeite met handelingen die eerst moeiteloos gingen (apraxie)
problemen met het herkennen van bijvoorbeeld voorwerpen en geluiden (agnosie)
epileptische verschijnselen
problemen met slikken
incontinentie

Uiteindelijk wordt iemand bedlegerig en compleet afhankelijk van zijn verzorgers. Iemand met een verstandelijke beperking heeft na de diagnose een gemiddelde levensverwachting van minder dan vijf jaar.

- Diagnostiek
Vaak zijn er bij mensen met een verstandelijke beperking weinig gegevens over hoe iemand vroeger functioneerde. Dit maakt het moeilijker om de diagnose dementie te stellen. De bestaande verstandelijke beperking zorgt ervoor dat het sluipende begin van dementie vaak niet snel wordt opgemerkt.

Ter overweging: opnieuw en vooral serieus willen stilstaan bij het feit dat we als mensen in essentie fysiek altijd erg kwetsbaar zijn en in de context van het nu besproken onderwerp, ook emotioneel en geestelijk fragiel, indien er fysieke beschadigingen zijn opgetreden. Een zware hartinfarct of een hersenbloeding, een ernstig ongeluk met hersenletsel, enz. Het zijn allemaal zaken die zomaar kunnen optreden en ons dan gedeeltelijk of geheel handelingsonbekwaam kunnen maken.

Probeer daarom in bijvoorbeeld je levenstestament vast te leggen wat je naasten dan wel of niet moeten doen of laten. Voorkom dat ze dan niet weten wat je diepste wensen zijn geweest waar het bijvoorbeeld het wel of niet behandelen betreft, dit zorgt namelijk voor een enorme belasting en leidt meestal tot grote twijfels over wat er zou moeten gaan gebeuren. Geef in ieder geval een indicatie in je levenstestament, want in tegenstelling tot vroeger gaan we tegenwoordig niet zomaar even dood.

Te overwegen is om je wensen in het levenstestament elke drie maanden even te voorzien van een dagtekening zodat men weet hoe wezenlijk en serieus je opvattingen zijn, als een richtlijn voor het moment dat het nodig is.

Stichting Om-Shanti - Bijlage 1: Dementie/Alzheimer: Video-Games

Amyloids van Alzheimer UK - vierkant paars met een A er in
Co-ordination Game van Tell me Now, Senior Games - wit gezicht met een blauw brein
Matching Pairs for Alzheimer - 9x blokjes in wit met een vrucht erin
Memory Exercise - groen met een hoofd van geknoopte touw en gele bol
Memory Games van Tell me Now, Senior Games - oranje vierkant met een wit gezicht met blauw en gele lamp in brein
Visuospatial Games van Tell me Now, Senior Games - paars vierkant met wit gezicht met gekleurde brein
Memory Games - blauwe rand met lichtblauw gezicht en rood oranje en groen blokje
Train your Brain - rood rondje, een blauwe lamp met 2 helften van een brein in het oranje
Block puzzle - blokje in U-vorm rood paarsblauw met gele T erboven
2048 - allemaal blokjes oranje-licht oranje en grijs gekleurd
Cognicare van Alzheimer Scotland - wit rondje met blauw paars roze hartje
Memory Match van Branded Brothers - blokje met 2 roze blokjes met wit vraagteken
Reasoning Games - blauw blokje met wit gezicht en groen gekleurd brein met roze en paars draairadertjes
Synapptico - blauw randje met een witte maan en grote witte bol met 3 kleine witte bolletjes
Color Tap van Unity - rechter boven blokje rood, linker boven groen, links onder blauw en rechts onder geel
Crush Rings van Unity - negen gekleurde rondjes 3x3
Shrink van Unity - oranje blok met wit randje en zwart puntje
Sudoku Gratis klassieke sudoku puzzel van Beetles Games Studio

Sichting Om-Shanti - Bijlage 2: Dementie/Alzheimer: Boeken

De onderstaande boeken zijn een integraal onderdeel van het studie en academie materiaal en vormen samen met het video en audio materiaal de basis voor een grondige oriëntatie rondom het onderwerp Dementie.

Titel:         De dag door met Dementie
Subtitel:     Helder handboek voor iedereen
Auteur:      Anneke van der Plaats, Dick Kits
Uitgeverij: Kroese Kits Uitgeverij
Druk:         1e druk Januari 2016, 5e druk November 2018
Pagina’s: 156
Taal:    Nederlands
ISBN:        978-90-809972-2-6

Titel:          Het hart wordt niet dement
Subtitel:      Handboek voor naasten van mensen met dementie
Auteur:   Huub Buijssen
Uitgeverij: TRED
Druk:         1e druk September 2019
Pagina’s:    292
Taal:           Nederlands
EAN:          9789082758429

Titel:          (Op)nieuw geleerd, oud gedaan
Subtitel:   Over het lerend vermogen van mensen met dementie
Auteur:       Ruud Dirkse, Roy Kessels
Uitgeverij:   Kosmos Uitgevers
Druk:          1e druk 2013
Pagina’s   253
Taal:           Nederlands
EAN:          9789021549644

Titel:         Het einde van Alzheimer
Subtitel:     Een leefstijlprogramma om cognitieve achteruitgang te voorkomen
Auteur:      Dr Dale E. Bredesen
Uitgeverij: Scriptum
Druk:       1e druk December 2019
Pagina’s:   247
Taal:          Nederlands
EAN:       9789463191722

Titel:         The Science of Alzheimer’s
Subtitel:   What It Is - How It Touches Us - Hope
Auteur:      The Editors of TIME
Uitgeverij: TIME
Druk:       1e druk 24 Mei 2019
Pagina’s: 96
Taal:          Engels
ISBN:        978-1547852215

Titel:         The Brain Health Cookbook
Subtitel:     Mind Diet Recipes to Prevent Disease and Enhance Cognitive Power
Auteur:      Julie Andrews MS, RDN, CD
Uitgeverij: Rockridge Press
Druk:       1e druk Maart 2020
Pagina’s: 182
Taal:          Engels
EAN:       9781646115174

Uiteraard zijn er nog veel meer boeken te koop over dit onderwerp, maar deze zes geven een voldoende overzicht van wat de ziekte inhoudt, welke behandelingen er bestaan en wat je moet weten als patiënt, naaste of mantelzorger.

Samengesteld mede op basis van informatie van:
diverse binnen- en buitenlandse wetenschappelijke instituten
Stichting Alzheimer Nederland
Platform Dementie.nl

Website Overzicht: klik hier Boven: klik hier Home: klik hier